dag 41 van 2555: leven met Colitis Ulcerosa – deel 1 – Medicijnen

TNF-alfaremmers-33-520-400De laatste tijd zijn er veranderingen in de manier waarop ik sta ten opzichte van het feit dat ik een chronische ziekte heb. Vijfentwintig jaar geleden, toen ik werd gediagnosticeerd met Colitis Ulcerosa, een chronische ontsteking van de darm, voelde ik mij aan de ene kant slachtoffer van het feit dat ik een ziekte had maar heb mij daardoor nooit echt laten beperken. Als ik terugkijk vraag ik mij af wat mij destijds heeft gemotiveerd. Was dat een niet zeuren, gewoon doorgaan mentaliteit of zat er ook een ondergrond van overleven in? Mijn opvoeding is in ieder geval echt Hollands als het gaat om het je niet aanstellen. Het zou kunnen dat ik al veel eerder dan 25 jaar geleden symptomen had van Colitis maar deze niet heb willen zien. De redenen hiervoor zijn verschillend; het niet willen zien en erkennen dat er iets niet helemaal goed is met je, je ervoor schamen dat je iets hebt en dat dan ook niet aan de grote klok hangt, het vinden dat je je aanstelt en daarom gewoon doorgaat alsof er niets aan de hand is.

De consequentie van dit gedrag was in ieder geval dat de ziekte zich rond mijn twintigste goed ging manifesteren. Dat was in combinatie met andere, externe factoren, verhuizing van een land naar een ander land, cultuurshock, niet de juiste opleiding volgen, je afvragen wat je zou kunnen doen in de maatschappij en daar geen antwoord aan kunnen geven. Het resultaat was dat ik een knagende ontsteking zijn gang liet gaan tot ik van ellende besloot naar een arts te gaan. Na onderzoek en diagnose werd ik met open armen opgenomen in de wereld van de medicijnen. Ik kreeg dure medicijnen voorgeschreven die later, na verhuizing naar een ander deel van het land en een andere specialist, vervangen konden worden door een minstens zo effectief medicijn met geringere bijwerkingen. Wat achteraf opviel was dat ik maar doorging met het nemen van medicijnen en niemand sprak over het stoppen van  het gebruik ervan. Het lijkt alsof het niet bij artsen en specialisten opkomt dat je kunt beginnen én eindigen met het nemen van medicijnen. Je kunt ze het ook niet kwalijk nemen, ze hebben dat niet geleerd in hun opleiding. Na enkele jaren trouw medicijnen genomen te hebben ben ik gestopt en twintig jaar min of meer klachten vrij gebleven, totdat ik wederom in een situatie belandde waar stress, onzekerheid over inkomen, chronisch geldgebrek zorgden voor een opleving van de ontsteking.

Na ruim een jaar weer aan min of meer dezelfde medicijnen als toen heb ik maar besloten om een darm onderzoek te laten doen, ter controle. Dat gaf hetzelfde beeld als het eerste onderzoek, geen verdere bijzonderheden. Na een evaluatie gesprek met de specialist onvermijdelijk weer medicijnen voorgeschreven. Geen pillen maar (onhandige) poedertjes en zetpillen voor als het erger wordt. Na een maand een telefonisch consult waar blijkt dat de arts in de veronderstelling was dat ik de dubbele dosering had voorgeschreven gekregen dan feitelijk het geval was en dat was in de ogen van de specialist ook de reden waarom het medicijn geen effect had gehad. En passant meldde de arts dat de zetpillen in mijn geval geen zin hadden. Ik was zo verbijsterd dat ik vergeet te vragen waarom hij deze in grote hoeveelheid had voorgeschreven. Ik kreeg de toezegging dat er via de post een nieuw recept zou volgen voor clysma’s, destijds ook het meest effectief. Om uiteindelijk aan de medicijnen te komen heb ik een paar uur moeten investeren in ritjes naar apotheek om er daar achter te komen dat het recept niet was binnengekomen en het ziekenhuis om bij de poli de specialist, tussen twee patiënten in, een recept te laten uitschrijven. Zestig clysma’s krijg ik voorgeschreven, van het dure merk uiteraard.

Om herhaling van het halen van onnodige medicijnen te voorkomen neem ik maar een kleine hoeveelheid mee bij de apotheek, eerst zien of het aanslaat. De onnodige medicijnen (zetpillen) kan ik teruggeven aan de apotheek waar deze vernietigd zullen worden (zeggen ze). Geld krijg ik er niet voor omdat ze de medicijnen niet meer aan een andere patiënt kunnen aanbieden in verband met eventueel verkeerd bewaarde medicijnen, als je het zelf gebruikt bestaat het probleem dan niet? Aan dit systeem zit een luchtje… In mijn optiek schrijft de arts veel te snel en veel te veel medicijnen voor. Eén ding heb ik geleerd, niet alles halen wat er op een recept staat.

 

Advertisements

Een gedachte over “dag 41 van 2555: leven met Colitis Ulcerosa – deel 1 – Medicijnen

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s