dag 41 van 2555: leven met Colitis Ulcerosa – deel 1 – Medicijnen

TNF-alfaremmers-33-520-400De laatste tijd zijn er veranderingen in de manier waarop ik sta ten opzichte van het feit dat ik een chronische ziekte heb. Vijfentwintig jaar geleden, toen ik werd gediagnosticeerd met Colitis Ulcerosa, een chronische ontsteking van de darm, voelde ik mij aan de ene kant slachtoffer van het feit dat ik een ziekte had maar heb mij daardoor nooit echt laten beperken. Als ik terugkijk vraag ik mij af wat mij destijds heeft gemotiveerd. Was dat een niet zeuren, gewoon doorgaan mentaliteit of zat er ook een ondergrond van overleven in? Mijn opvoeding is in ieder geval echt Hollands als het gaat om het je niet aanstellen. Het zou kunnen dat ik al veel eerder dan 25 jaar geleden symptomen had van Colitis maar deze niet heb willen zien. De redenen hiervoor zijn verschillend; het niet willen zien en erkennen dat er iets niet helemaal goed is met je, je ervoor schamen dat je iets hebt en dat dan ook niet aan de grote klok hangt, het vinden dat je je aanstelt en daarom gewoon doorgaat alsof er niets aan de hand is.

De consequentie van dit gedrag was in ieder geval dat de ziekte zich rond mijn twintigste goed ging manifesteren. Dat was in combinatie met andere, externe factoren, verhuizing van een land naar een ander land, cultuurshock, niet de juiste opleiding volgen, je afvragen wat je zou kunnen doen in de maatschappij en daar geen antwoord aan kunnen geven. Het resultaat was dat ik een knagende ontsteking zijn gang liet gaan tot ik van ellende besloot naar een arts te gaan. Na onderzoek en diagnose werd ik met open armen opgenomen in de wereld van de medicijnen. Ik kreeg dure medicijnen voorgeschreven die later, na verhuizing naar een ander deel van het land en een andere specialist, vervangen konden worden door een minstens zo effectief medicijn met geringere bijwerkingen. Wat achteraf opviel was dat ik maar doorging met het nemen van medicijnen en niemand sprak over het stoppen van  het gebruik ervan. Het lijkt alsof het niet bij artsen en specialisten opkomt dat je kunt beginnen én eindigen met het nemen van medicijnen. Je kunt ze het ook niet kwalijk nemen, ze hebben dat niet geleerd in hun opleiding. Na enkele jaren trouw medicijnen genomen te hebben ben ik gestopt en twintig jaar min of meer klachten vrij gebleven, totdat ik wederom in een situatie belandde waar stress, onzekerheid over inkomen, chronisch geldgebrek zorgden voor een opleving van de ontsteking.

Na ruim een jaar weer aan min of meer dezelfde medicijnen als toen heb ik maar besloten om een darm onderzoek te laten doen, ter controle. Dat gaf hetzelfde beeld als het eerste onderzoek, geen verdere bijzonderheden. Na een evaluatie gesprek met de specialist onvermijdelijk weer medicijnen voorgeschreven. Geen pillen maar (onhandige) poedertjes en zetpillen voor als het erger wordt. Na een maand een telefonisch consult waar blijkt dat de arts in de veronderstelling was dat ik de dubbele dosering had voorgeschreven gekregen dan feitelijk het geval was en dat was in de ogen van de specialist ook de reden waarom het medicijn geen effect had gehad. En passant meldde de arts dat de zetpillen in mijn geval geen zin hadden. Ik was zo verbijsterd dat ik vergeet te vragen waarom hij deze in grote hoeveelheid had voorgeschreven. Ik kreeg de toezegging dat er via de post een nieuw recept zou volgen voor clysma’s, destijds ook het meest effectief. Om uiteindelijk aan de medicijnen te komen heb ik een paar uur moeten investeren in ritjes naar apotheek om er daar achter te komen dat het recept niet was binnengekomen en het ziekenhuis om bij de poli de specialist, tussen twee patiënten in, een recept te laten uitschrijven. Zestig clysma’s krijg ik voorgeschreven, van het dure merk uiteraard.

Om herhaling van het halen van onnodige medicijnen te voorkomen neem ik maar een kleine hoeveelheid mee bij de apotheek, eerst zien of het aanslaat. De onnodige medicijnen (zetpillen) kan ik teruggeven aan de apotheek waar deze vernietigd zullen worden (zeggen ze). Geld krijg ik er niet voor omdat ze de medicijnen niet meer aan een andere patiënt kunnen aanbieden in verband met eventueel verkeerd bewaarde medicijnen, als je het zelf gebruikt bestaat het probleem dan niet? Aan dit systeem zit een luchtje… In mijn optiek schrijft de arts veel te snel en veel te veel medicijnen voor. Eén ding heb ik geleerd, niet alles halen wat er op een recept staat.

 

Dag 40 van 2555: Opinies

autobandenEen paar maanden terug heb ik nieuwe banden laten monteren om te voorkomen dat ik de zomer zou doorrijden met winterbanden. Al maken we niet veel km is het in mijn optiek zonde om dat te doen met winterbanden die van zachter rubber zijn gemaakt als all-seaon/zomerbanden en daardoor relatief sneller slijten. Na een discussie hierover met mijn partner zou ik tot de conclusie kunnen komen dat mijn argumentatie op een opinie berust. Haar beredenering was simpel. Het geld voor die nieuwe banden hadden we kunnen investeren in ons klushuis. In haar optiek waren de banden maar weinig versleten en hadden we er best de zomer mee door kunnen rijden. Daarnaast heb je met het Nederlandse klimaat genoeg aan all-season, zeker onder een auto met permanente vierwiel aandrijving. Hiermee had mijn partner absoluut een punt, maar op het moment van aanschaf van de banden wisten we nog niet of we nog een reis naar bijvoorbeeld Italië zouden maken. In de zomerse hitte zou dat een aardige slijtageslag geweest zijn voor die banden. Enfin, argumenten genoeg aan beide kanten en uiteindelijk gaat het niet om wie er gelijk heeft maar het stellen van de juiste prioriteiten. Of er in dit proces opinies in het spel waren kan ik zo snel niet zeggen.

Anderhalve maand na de montage van de nieuwe banden stelde ik vast dat het stuur trilde bij een bepaalde snelheid. Ik had ook trillingen ervaren met de winterbanden maar wist dat deze banden die opnieuw gemaakt zijn over een gebruikte bandenkarkas niet heel precies zijn gemaakt. Dus ging ik terug naar de garage om de vermoedelijke boosdoeners opnieuw uit te laten balanceren. Er werden geen afwijkingen gevonden maar ik was er van overtuigd dat hiermee het probleem was opgelost. Dit duurde niet lang. Op een stuk snelweg voelde ik weer mijn stuur trillen. Naar aanleiding daarvan ben ik goed gaan opletten en merkte dat ook op zeer lage snelheden, in een parkeergarage bijvoorbeeld de auto lichtjes hobbelde. Ik dacht aan een onregelmatige band, dat had ik tenslotte ook toegeschreven aan de winterbanden. Wat niet in mij opkwam dat het heel toevallig aan dezelfde kant was. Dus weer naar de garage om het probleem voor te leggen. Zij besloten om de banden maar weer uit te balanceren om zo dat punt uit te kunnen sluiten. Tenslotte vroeg de garage of ze een stukje mochten rijden om het probleem zelf te ervaren.

Na de eerste keer dat ik het trillen vaststelde schoot er door mijn hoofd dat het geen best werk was geweest wat de garage had afgeleverd. Toen het probleem na de tweede keer nog niet was verholpen vond ik de garage rechtuit incompetent, zeker omdat de baas had geopperd dat het wellicht aan de schokbrekers kon liggen. Ik heb allerlei gedachten gehad zoals het bij een andere garage laten uitbalanceren en hen de rekening sturen als bleek dat ze het werk niet goed hadden gedaan.

Gelukkig besloot ik niet toe te geven aan deze geestkronkels en legde het probleem nogmaals voor aan een verder zeer behulpzame garage. De uiteindelijke conclusie is dat er waarschijnlijk een iets kromme aandrijfas is waardoor een wiel iets slingert, voelbaar op zeer lage snelheden en op de snelweg boven de 110 Km/h. Dat sluit aan op de beschadigde aandrijfashoes die bij de laatste keuring vervangen moest worden. Wellicht heeft het wiel ooit een harde klap gehad en is de as lichtjes verbogen.

Conclusie is dat mijn geest/gedachten al een loopje met mij namen op basis van aannames en niet van feiten. Uit dit voorval heb ik weer geleerd dat je nooit zomaar conclusies kan trekken maar eerst alle mogelijke factoren in beschouwing nemen. Het resultaat is meestal anders dan je gedachtenspinsels je hadden doen geloven. De geest is snel in het leggen van verbanden die gebaseerd zijn op het voeden van emoties zodat we daar energie uit kunnen trekken. Energie waar je uiteindelijk niet aan hebt dan alleen maar het jojo effect tussen allerlei emoties van onrechtvaardigheid, je gram halen, je gelijk krijgen, je afgezet voelen, etc.

Luister dus niet naar je gedachtes maar handel in het moment, beoordeel de situatie met de middelen die je op dat moment tot je beschikking hebt en neem dan de juiste beslissing waar je ook volledig achter kan staan in volle verantwoordelijkheid. De heren van de garage heb ik na de laatste keer hartelijk bedankt voor hun behulpzaamheid.